Randonnée Marathon de l’ange Juliette

Allo ! Je m’appelle Juliette, j’ai 4 ans et j’ai le syndrome d’Angelman.  Qu’est-ce que le syndrome d’Angelman? 

Et bien voici :   le Syndrome d’Angelman est un trouble sévère du développement neurologique d’origine génétique. C’est un pédiatre britannique, le docteur Harry Angelman qui, dès 1965, a le premier décrit les symptômes mais il ne fut clairement diagnostiqué qu’en 1987.

Le syndrome porte aussi le nom de marionnette joyeuse.  Les probabilités qu’un enfant naisse avec ce syndrome sont d’une sur 20 000.

Nous les anges avons les cheveux bouclés, un regard enchanteur, une tendresse et une affection particulière, un sourire accrocheur, une constante bonne humeur, nous sommes et resterons muets, insouciants, simples pour la vie; nous sommes en éveil la nuit comme le jour... C’est demandant pour ma maman, car elle est seule pour prendre soin de moi.

Alors, les membres du club de Motocycliste SCRC, chapitre #281 Varennes en partenariat avec  Le Club Optimiste de Varennes ont pris ma cause à cœur. Ils font une levée de fonds pour me venir en aide et à ma maman aussi car elle en a bien besoin.  

Imaginez ça,  pour la levée de fonds, 6 motocyclistes vont parcourir 1600 kilomètres de Varennes, Québec à Fredericton, Nouveau Brunswick et seront de retour en 21 heures À MOTO !!!  Le tout se passe durant la fin de semaine de la Fête du Travail.  Ils ont besoin d’encouragement et vos dons vont leur donner des forces.  Si vous pouviez nous aider ce serait vraiment cool.

Le plus grand besoin est un soutien financier à ma famille qui en a besoin pour les soins médicaux et de réadaptation qu’encourt la vie d’un ange.

Merci gros gros de votre générosité,

Juju 

P/S J’ai un petit secret,… j’ai eu beaucoup d’aide pour écrire ce texte…. xxx

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La levée de fond pour notre petit ange Juliette est maintenant terminer et fut un TRÈS GRAND succès.

Merci à tous pour votre grande générosité!